MyReg je registr určený ke sběru informací o vzácném autoimunitním nervosvalovém onemocnění myasthenia gravis (MYasthenia gravis REGistry). Registr byl založen v roce 2015 a jeho cílem je evidovat co nejvíce pacientů s myastenií, obsáhnout průběh onemocnění, odpověď na léčbu a pomoci tak ve vývoji postupů terapie a péče o nemocné. Již od zadání prvního pacienta bude registr sloužit jako databáze pacientů pro snadný nábor pacientů do prospektivních klinických studií, výběr vhodných pacientů k podání nového léku a umožní tak pacientům se zúčastnit mezinárodních studií. V budoucnu bude registr obsahovat velmi cenná data o průběhu a vývoji onemocnění u jednotlivce i skupin pacientů.

Struktura dokumentace registru byla sestavena na základě doporučení EURO-NMD. Dodržení těchto parametrů umožňuje propojení s mezinárodními registry.

Pacienti samotní mají přístup do struktury registru a mohou se sami pomocí formulářů dotazujících se na kvalitu života podílet na vytváření databáze.

Zadavatelem projektu a správcem osobních údajů je Česká neurologická společnost z.s. Vedení registru z pohledu technického a analytického zajišťuje Institut biostatistiky a analýz, s.r.o., který je současně zpracovatelem osobních údajů v rámci registru.

Registr MyReg je od roku 2020 podporován neziskovou organizací MDA RIDE. MDA RIDE pořádá největší motocyklovou charitativní akci v České republice a veřejnou sbírku, jejichž výtěžek používá na individuální pomoc lidem postiženým svalovou dystrofií, které sdružují Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project, a na podporu činnosti těchto organizací.

Myastenie gravis

Myastenie gravis je autoimunitní onemocnění charakterizované postsynaptickou poruchou nervosvalového přenosu, při které dochází ke kolísající slabosti kosterního svalstva. Nejčastěji jsou postiženy svaly okohybné a očního víčka, které způsobují dvojité vidění a pokles očního víčka. Dalšími typickými příznaky jsou poruchy artikulace, polykání, kousání, padání hlavy a mnohé další. Pro všechny symptomy platí, že se dostavují především k večeru nebo po únavě a mají tak kolísavý charakter. Asi u 85 % pacientů lze prokázat protilátky proti acetylcholinovému receptoru. Tyto protilátky obsazují receptor na membráně svalové buňky a znemožňují přenos informace v podobě acetylcholinu z nervového zakončení. Kauzální léčbou myastenie jsou imunosupresivní nebo imunomodulační léky (kortikoidy, azathioprin, cyklosporin, IVIG) potlačující autoimunní proces. Podpůrnou léčbou jsou inhibitory cholinesterázy, které zvyšují dostupnost molekuly acetylcholinu v nervosvalovém přenosu. Neustále dochází k vývoji nových léků a v dnešní době je tak pacientům co nabídnout.